膠原病をご存知の方でも、一つの病気と思っている方がいらっしゃいますが、膠原病は総称であって診断名ではありません。（※膠原病という診断名はないということですよ）
膠原病はそれぞれの病気ごとや個々人により、症状・経過・予後、そして治療方法が全く違います。
この病気（SLE）は、重度の症状の方もおりますが、病気を理解し適切な治療をする。そして病気を誘発する要因となるものに注意した生活をおくることで、病気の活動は抑えられ、緩解状態へとつながり、健常者とほとんど変わらない社会生活を送れることが多いのです。
現在では以前に比べて、ポピュラーになりつつある膠原病ですが、難病というイメージが先行して一人歩きしているように感じます。膠原病（SLE）=難病で はありますが、難病と言う言葉に捕らわれすぎず、自分の病気を理解し、自分の病状を的確に把握することが大切なことです。そのためには主治医とのコミュニ ケーションは私達患者にとっては欠かすことができない重要な点かと感じています。
また、難病と言う言葉から悪い方・悪い方へ考え、ネガテェブになる方がたくさんおります。それは決して病気に良いことではありません。その反対に病気に負けない・負けないという気概は、時としてストレスや焦りにつながってしまいます。 まずは、病気と闘うというよりも、ポジティブな気持ちを持ちながら、病気とうまく付き合っていくことが一番大切なことかと思います。
そして、さまざまな情報が氾濫している中で、一つの情報だけを鵜呑みにすることなく、その情報を見極め・自分にどのように生かすかという判断も時として必要なことです。 このサイトがみなさんにとって、情報源の一つになってくれることを願っています。